Մարինե Մելքումյանի երեխան 5 տարեկան է, արդեն մեկ տարի է, ինչ նրա մոտ ախտորոշվել է մուկովիսցիդոզ հիվանդությունը: Լուրն իմանալուց հետո ընտանիքի ապրելակերպը փոխվել է: Նախկինում կատարվող ծախսերը կրճատվել են, և գումարներն ուղղվում են երեխայի դեղորայքին ու վիտամիններին:

Եվրոպայի մուկովիսցիդոզի միության պացիենտների ռեգիստրի Հայաստանի կոորդինատոր, մանկաբույժ Սաթենիկ Հարությունյանը «Հետքի» հետ զրույցում ասաց, որ Հայաստանում կա մուկովիսցիդոզով հիվանդ 35 անձ։ Նրանցից 29-ը հաշվառված է Մուկովիսցիդոզի հանրապետական կենտրոնում, իսկ 6-ը՝ «Արաբկիր» բժշկական համալիրում։ 

Մուկովիսցիդոզով հիվանդները խմում են մարսողական համակարգը բարելավող դեղորայք: Ծնողները պատմում են, որ երեխաներին օգնում է հատկապես «Կրեոն» դեղը:

Մարինե Մելքումյանը պատմեց, որ ոչ բոլոր պոլիկլինիկաներն են երեխաներին պետպատվերի շրջանակում «Կրեոն» հատկացնում. մի մասը դեղը ստանում է, մյուսներին տալիս են նույն ազդող նյութով այլ դեղորայք: Սակայն, նշեց՝ շատ ծնողներ  դժգոհում են, որ նույն արդյունքը չի ապահովվում:

Մարինեն պատմեց, որ երեխան հաշվառված է Սևանի բժշկական կենտրոնի պոլիկլինիկայում: Հիվանդությունը բացահայտելուց հետո, մեկ տարվա ընթացքում, երբևէ «Կրեոն» չի ստացել: Պոլիկլինիկայից ասել են, որ կարող են տրամադրել «Մեզիմ Ֆորտե», քանի որ անվճար տրվող դեղերի ցանկում «Կրեոն» չկա: 2024թ. նոյեմբերին որոշել է մեկ-մեկ «Մեզիմ» վերցնել պոլիկլինիկայից: Այդ ժամանակ պատասխանել են, թե չունեն, երբ լինի, կտեղեկացնեն: Սակայն, այդպես էլ չեն տեղեկացրել ու չեն հատկացրել:

«Մեզիմը իմ երեխային չի օգնում, բայց մեկ-մեկ գումար չի լինում, գոնե դա կարողանամ տալ: Մենք նաև «Դեկաս» վիտամիններ ենք գնում, որը բավականին թանկ է՝ 2 ամսվա համար 25 000- 27 000 դրամ: Պատվիրում ենք, դրսից է գալիս: Երեք երեխա ունեմ, մեկը՝ Բժշկականի ուսանող է: Ամիս կա, որ երեխաներին այլ բաներից զրկում ենք, որպեսզի կարողանանք դեղի հարցը լուծել: Ամեն օր 1000-1200 դրամի «Կրեոն» է խմում իմ երեխան»,- ասում է Մարինե Մելքումյանը:

Մարինեն պատրաստվում է նաև դիմել Առողջապահության նախարարություն, որպեսզի հարցին լուծում տան: Ծնողն ասում է, որ ապրում են Սևանում, որտեղ բարձր աշխատավարձով աշխատանք դժվար է գտնել, իսկ ամեն ամիս մոտ 35 000 դրամի դեղորայք գնելը շատ ծանր է ընտանիքի համար:

«Մուկովիսցիդոզով երեխաները Հայաստանում շատ չեն, չեմ հասկանում պետության համար դժվա՞ր է մոտ 30-40 մարդու դեղով ապահովելը, որ չի տրամադրում: Թող վիտամինները չտան, բայց «Կրեոնի» հարցը լուծեն»,- նշում է Մ. Մելքումյանը:

«Սևանի բժշկական կենտրոն» ՓԲԸ-ի տնօրեն Արամ Նիկողոսյանը «Հետքի» հետ զրույցում պարզաբանեց, որ դեղերի գնման մրցույթը հայտարարվել է ազդող նյութի հիման վրա, և այդ մրցույթում հաղթել է «Մեզիմ Ֆորտե» մատակարարող ընկերությունը, այդ իսկ պատճառով պետպատվերով հատկացնում են հենց այդ դեղը:

««Կրեոնը» հիմնական ցանկում չկա, մենք էլ տենդերն անում ենք ազդող նյութով, ոչ թե ֆիրմայի անունով»,- ասում է տնօրենը: Ինչ վերաբերում է «Մեզիմ Ֆորտե» չտրամադրելուն, Արամ Նիկողոսյանը զարմացավ, որ 2024թ. նոյեմբերից երեխային այդ դեղը չի հատկացվել:

«Մեկ-մեկ լինում է, որ մի քանի օրով դեղ չի լինում, սակայն հնարավոր չէ, որ ամիսներով դեղ չունենանք: Այդ հարցը կկարգավորեմ»,- ասաց Ա. Նիկողոսյանը:

Տնօրենի հետ խոսելուց հետո զանգահարել են ծնողին և առաջարկել են գալ ու «Մեզիմ Ֆորտեն» վերցնել:

Արևիկ Մելոյանի երեխան էլ հաշվառված է Արաբկիրի թիվ 11 պոլիկլինիկայում: Մեկ անգամ՝ 2024թ. աշնանն է «Կրեոն» դեղ ստացել հենց պոլիկլինիկայից: Դրանից հետո, երբ պետք է դեղի հաջորդ քանակը ստանային, պոլիկլինիկայից պատասխանել են, որ պետք է դեղատնից ստանա ոչ թե «Կրեոն», այլ «Կրեզամ» դեղը:

«Չգիտեի, թե դա ինչ դեղ է: Առանց իմանալու վերցրի, բայց հետո պարզվեց, որ թեև ազդող նյութը նույնն է, սակայն պատիճը, որը բացվում է ստամոքսի մեջ, նույնը չէ, լրիվ այլ բաղադրություն ունի, երեխաները լավ չեն ընդունում դեղորայքը: Ինձ ասացին, որ եթե չեմ ուզում, «Կրեոն» չեն կարող տալ, ինքս պիտի գնեմ»,- ասում է Ա. Մելոյանը:

Ծնողը պետպատվերի շրջանակում վերցրած դեղն այդպես էլ չի տվել իր 7-ամյա երեխային և իր միջոցներով «Կրեոն» է գնում: Արևիկի երեխան ամեն ուտելուց 2 հատ «Կրեոն» է ընդունում: Այս պոլիկլինիկայում էլ իրավիճակը նույնն է. գնման մրցույթը հայտարարվում է  ազդող նյութով և առաջարկում են այն դեղը, որը մրցույթում հաղթել է:

Պարզվում է՝ Առողջապահության նախարարությունը մուկովիսցիդոզ հիվանդության վերաբերյալ առանձին վիճակագրություն չի վարում։ Այն ներառված է ներզատական համակարգի հիվանդությունների խմբում։ Այս մասին «Հետքին» հայտնել են հենց նախարարությունից:

Նշված հիվանդության բուժման համար դեղերի կենտրոնացված գնում նախարարությունը չի իրականացնում, քանի որ մուկովիսցիդոզը ներառված չէ Կառավարության որոշմամբ հաստատված հիվանդությունների ցանկում, որոնց դեպքում բժշկական հաստատությունների միջոցով հիվանդներին դեղերը տրվում են անվճար։

Առողջապահության նախարարության դեղորայքային քաղաքականության և բժշկական տեխնոլոգիաների վարչության պետ Մարինե Հարությունյանի փոխանցմամբ՝ մուկովիսցիդոզ հիվանդության բուժման համար նախատեսված դեղերն ընդգրկված են հիմնական դեղերի ցանկում։ Նշված պացիենտները, սոցիալական որևէ կարգավիճակի առկայության դեպքում, օգտվում են սպասարկող պոլիկլինիկայի կողմից անվճար կամ արտոնյալ պայմաններով տրվող դեղերից՝ համապատասխան մասնագետի նշանակմամբ։

Մարինե Հարությունյանը տեղեկացնում է, որ Հայաստանում գրանցված են «պանկրեատին» ակտիվ նյութ պարունակող «Կրեոն», «Պանզինորմ», «Մեզիմ Ֆորտե», «Կրեզամ», «Պանկրեատին» դեղերը, որոնք ընդգրկված են հիմնական դեղերի ցանկում։

Ըստ պաշտոնյայի՝ բժշկական հաստատություններն իրենց կարիքների համար գնումներն իրականացնում են մրցութային կարգով։

«Առողջապահության նախարարությունն արձանագրում է ծախսվող ֆինանսական միջոցների ավելացում, որն ուղղվում է սոցիալական կարգավիճակ ունեցող պացիենտների դեղապահովման մակարդակի բարձրացմանը և ցուցանիշների բարելավմանը»,- ասում է Մ․ Հարությունյանը:

Նշենք, որ Երևանի Մ. Հերացու անվան պետական բժշկական համալսարանի Մուրացան համալսարանական մանկական հիվանդանոցում գործում է Մուկովսիցիդոզի կենտրոնը, որը ձևավորվել է Առողջապահության նախարարի 2005թ․ հրամանով՝ համալսարանական թիվ 1 մանկական հիվանդանոցի բազայի վրա:

Մինչև կենտրոնի ստեղծումը Հայաստանում շատ ցածր էր բժշկական հասարակության իրազեկվածությունը հիվանդություն վերաբերյալ, ցածր էր նաև պացիենտների կյանքի տևողությունն ու որակը: Ինչպես փոխանցում է Սաթենիկ Հարությունյանը՝ այսօր կիստոզ ֆիբրոզը մահաբեր հիվանդությունից վերափոխվել է քրոնիկ հիվանդության, ի հայտ է եկել մեծահասակների մուկովիսցիդոզ տերմինը: Շատ ծանր մուտացիաների համար առկա է գենի ֆունկցիան փոփոխող բուժում։

Հիվանդության դրական ձևափոխության հիմքը կանոնավոր դիսպանսեր հսկողությունն է՝ լիարժեք ծավալով: Իր գործունեության օրվանից կենտրոնը և Բժշկական համալսարանը համագործակցում են Մուկովիսցիդոզի միջազգային կազմակերպությունների և այլ կենտրոնների հետ՝ Ռուսաստանի Դաշնության, Վրաստանի, Մեծ Բրիտանիայի, Սոֆիայի Մուկովիսցիդոզի կենտրոնի և այլն:

2017թ․-ից Մուկովիսցիդոզի կենտրոնը հանդիսանում է Մուկովիսցիդոզի Եվրոպական միության պացիենտների ռեգիստրի (Cystic Fibrosis European Society Patient Registry) անդամ և ՀՀ կոորդինատոր։  Այդ համագործակցության շրջանակներում  կենտրոնին  նվիրաբերվել են սպիրոմետրիայի սարքավորում և քրտինքի թեստի «Macroduct» համակարգի սարքավորում, ինչի արդյունքում ներդրվել է հիվանդության ախտորոշման «ոսկե ստանդարտ» համարվող քրտինքի թեստավորումը: Այլ սարքավորումներ ևս նվիրաբերվել են կենտրոնին։

Քրտինքի թեստը թույլ է տալիս ընտրել պացիենտների թիրախ խմբին և կարող է հեռանկարներ ստեղծել նորածնային սկրինինգի համար:

Նշենք, որ Մուկովիսցիդոզի կենտրոն հիվանդության ախտորոշման նպատակով ուղեգրվում են պացիենտներ Երևանի տարբեր բուժական հաստատություններից, հանրապետության բոլոր մարզերից։ Կենտրոն են ուղեգրվում նաև մեծահասակ պացիենտներ թոքաբանական, ուրոլոգիական ծառայություններից, քանի որ ՀՀ-ում չկա մեծահասակների մուկովիսցիդոզի ծառայություն:

Կենտրոնում հսկվում են 23՝ 0-18 տարեկան պացիենտ, որոնց ստացիոնար բուժումն իրականացվում է Մուրացան Համալսարանական հիվանդանոցում, մուլտիդիսցիպլինար թիմի մասնակցությամբ (գաստրոէնտերոլոգ, էնդոկրինոլոգ, կինեզիստ, հոգեբան, վիրաբույժ, օտոլարինգոլոգ): Մեծահասակների կենտրոնի բացակայության հետ կապված 18 տարեկանից հետո պացիենտները շարունակվում են հսկվել կենտրոնի բժիշկների կողմից:

Հաշվի առնելով հիվանդության ծանրությունը, բարդությունները, որոշ ծառայությունների բացակայությունը, մասնավորապես՝ թոքերի, ենթաստամոքսային գեղձի փոխպատվաստման՝ պացիենտներից մի քանիսը տեղափոխվել են արտերկիր: Տեղափոխվելու մյուս պատճառը Հայաստանում նորագույն գեն-մոդուլյատորային բուժման բացակայությունն ու անհասանելիությունն են։

Հիվանդանոցային բուժման դեպքում դեղորայքը պացիենտը ստանում է հիվանդանոցից, իսկ կենսական անհրաժեշտ ամենօրյա ընդունման դեղորայքի բաշխումը կատարվում է ամբուլատոր օղակի կողմից։ Մուկովիսցիդոզով պացիենտներին տրամադրվում է «Կրեոն» դեղը, երբեմն նաև «Վիտամին Դ», հակաբիոտիկներ: Սակայն, ոչ բոլոր ամբուլատորիաներն են տրամադրում «Կրեոն», իսկ որոշները այն փոխարինել են փոխարինող դեղերով (ջեներիկ): Դրանք գնային առումով ավելի մատչելի են։

Առողջապահության նախարարությունից հայտնում են, որ պոլիկլինիկաների կողմից ձեռք բերված «Կրեոն» դեղի և դրա համարժեք դեղերի վերաբերյալ բողոքներ չեն ստացել։

Ծնողների ու բժշկական օղակների հետ տարաձայնությունները նոր չեն։ Քանի որ մուկովիսցիդոզ հիվանդության բուժման դեղորայքի կենտրոնացված գնում չի իրականացվում, վեճը տեղափոխվում է ծնող-պոլիկլինիկա հարթություն։